Une connaissance professionnelle, dont j’apprends qu’elle a un fils autiste de 28 ans me dit : toi, au moins, tu auras plus de chance pour la prise en charge de ton enfant de 4 ans. Je lui demande pourquoi. Parce que toi, on ne te dira plus que c’est ta faute, et ton enfant bénéficiera d’une prise en charge adaptée. Pour elle, c’est une évidence. Je n’en peux douter. Elle l’a vécu. C’était son premier enfant, et elle me dit qu’il lui a fallu quinze ans pour oser en mettre un autre en route. Voilà une cause entendue : on dit aux mères que c’est de leur faute. J’essaie, avec délicatesse d’en savoir plus.
Mais qui, et comment te l’a-t-on dit ? Oh, me répond-elle, une mère est forcément coupable. C’est vrai. Voilà une chose à quoi l’on n’échappe pas. Et il n’est pas besoin qu’on nous le dise ; nous le savons bien. Je suis coupable pour chacun de mes deux enfants. Pourquoi ne le serais-je pas pour celui des deux qui est autiste ?
Cependant, notre interrogation cruelle, lancinante de parent d’enfant autiste se situe au-delà de la culpabilité, au lieu de la Faute. La chance a voulu, dans mon cas, qu’une hospitalisation néonatale dramatique vienne prendre place en ce lieu, pour que je sois un tant soit peu allégée d’un tel fardeau. Mais je vois bien que ce bricolage vaut pour moi seule. Je n’ose imaginer dans quel état je serais si aucun candidat de nature extérieure ne s’y était présenté.
Heureusement pour toutes les familles en perdition, depuis quelque temps, des associations de défense des parents d’autistes (je ne peux en aucune façon les considérer comme des associations de défense des personnes autistes) ont lancé une grande campagne pour nous rassurer, nous parents, et peut être, aussi, rassurer l’ensemble de la société sur le fait que ce n’est pas de notre faute. Ouf !
Mais s’il n’y a pas de faute, il y a forcément une cause. Bien sûr, nous dit-on. La cause est génétique, sans aucun doute. Ah ! Et la génétique ça n’est pas de notre faute ?
Et, puisque la cause est génétique, le traitement est forcément comportementaliste. Ah bon ? Là, j’ai beaucoup plus de mal à suivre la logique du raisonnement, sauf à lui ajouter un renforçateur (c’est comme ça qu’on appelle la cerise sur le gâteau en langage comportementaliste) : il y a bien un fautif, c’est la psychanalyse.
En matière d’autisme, par la force des choses, j’en connais un rayon, et la recherche vaine et épuisante de la cause m’apparaît surtout comme une impasse. Je ne parle pas de la cause médicale, qui intéresse les chercheurs, mais plutôt de cette croyance fausse que si l’on trouve la cause on a automatiquement le remède. Hier, ma mère m’appelle en urgence, comme chaque fois qu’on parle de l’autisme à la télévision. Vite, sur la 3… un enfant, soigné par antibiothérapie de sa maladie, a vu son autisme régresser et disparaître. Encore la 3 ! La dernière fois, aux infos régionales, on nous avait annoncé la naissance d’une structure scolaire spécialisée, nouvel espoir pour les familles en région parisienne… en fait, 8 enfants accueillis dans un hangar prêté par la mairie, avec un psychologue et des parents bénévoles. Depuis que l’autisme est une grande cause nationale, toutes les bonnes volontés sont bienvenues. Toutes, sauf ces méchants psychiatres et psychanalystes, qui culpabilisent les mères. Eux, au contraire, il faut les fuir, et fuir tous les lieux où il risque d’y en avoir, même et a fortiori s’ils sont cachés au sein d’équipes pluridisciplinaires. Heureusement, l’association Autistes sans frontières est là pour nous indiquer la voie « ne mettez surtout pas votre enfant en Hôpital de jour, ni en IME », sauf s’il est débile profond.
Offrez-lui ABA, car il le vaut bien.
Contrairement aux zozos du hangar, les tenants de l’ABA, eux, ne sont pas des amateurs. Ils le disent et le clament sans ambages. Pas de doute : à raison de 40 heures par semaine, pendant 3 ans, nos enfants, pris en charge, pourront réduire leur handicap, au point de devenir quasiment « indécelables » dans un collectif d’autres enfants. On ne nous dit pas si c’est de loin ou de près.
La méthode ABA est pratiquée par des praticiens certifiés BCBA©. On imagine bien que ça coûte cher, malgré la mobilisation d’un nombre impressionnant de bénévoles et de parents. Les sites français sont très discrets sur ces questions. Aucun chiffre n’est fourni. Sur les sites américains et canadiens, en revanche, l’information est disponible : 50 000$ par enfant. Bigre ! Même en coupant les vivres à toutes les institutions psychiatriques et médico-sociales pour les réorienter exclusivement vers ABA, on voit mal la collectivité prendre en charge un tel coût. Mais moi, parent Ni coupable, NI responsable (c’est garanti par l’association Autistes sans frontières) je me dois d’offrir cette chance, SA chance à mon enfant. Malheur à ceux qui n’ont NI temps NI argent, NI l’énergie, NI la capacité d’engagement sans borne pour atteindre le graal : l’entrée de l’enfant à l’école, comme tous les enfants normaux. Mais il ne suffit pas d’entrer à l’école ; encore faut-il y rester. Pour quelques rares réussites, qui se seraient de toutes façons passées de l’ABA, combien d’échecs amers ? En tout état de cause, tous les témoignages d’autistes ayant eu un parcours scolaire et académique démontrent que l’intégration scolaire repose sur des ressorts de volonté intérieure du sujet, dont les autistes sont plus que tous autres capables, et non sur l’induction d’un comportement.
Quant à Louis, il pourrait être accepté à l’école maternelle avec une AVS, uniquement à temps partiel, dans une classe normale avec un enseignant pour 27 élèves. Sans garantie sur ce qu’il en tirerait. Aujourd’hui, j’ai choisi, en concertation avec le CMP de mon secteur, d’obtenir une admission de Louis à temps plein à l’hôpital de jour. Il y suivra une scolarité adaptée, avec deux éducateurs permanents pour 8 enfants, et le soutien de toute une équipe pluridisciplinaire. Cette intégration a été précédée d’une période d’observation et d’évaluation, assez éprouvante par sa longueur, qui permet néanmoins d’espérer que le projet sera le plus ajusté possible à ses capacités d’évolution.
Il paraît que si nous résistons à l’ABA, c’est que nous sommes arriérés, et dépravés par la psychanalyse. C’est vrai. Chez nous, ABA ne fait que commencer de nuire. Nous sommes un nouveau marché à conquérir. La fédération ABA France annonce sur son site (www.aba-france.com) que « l’ABA est une approche scientifique qui a pour objectif la modification du comportement par la manipulation » et qu’elle vise un « champ d’action aussi varié que l’éducation, les troubles du développement, la psychiatrie, les milieux professionnels, les troubles du comportement, la prévention routière, les addictions, l’autisme, l’hyperactivité, les phobies, le handicap, la dépression, la violence, la gériatrie, le domaine sécuritaire, l’aide à la parentalité, la déficience mentale, les troubles obsessionnels compulsifs, la communication, etc ». Un vrai programme de privatisation du soin et de la sécurité, et de constitution d’une industrie du « Care Service », comme elle fleurit aux Etats-Unis.
ABA a besoin de nous car, aux Etats-Unis, le conditionnement comportementaliste est déjà totalement Has-been, réservé à ces familles désespérées qui n’ont pas les ressources sociales leur permettant de s’acheter les services d’un Coach développementaliste évolué (Voir le « JumpStart Learning to Learn Program » de Bryna Siegel – www.autismjumpstart.org ), qui va leur concocter un mix sur mesure des méthodes existantes après un diagnostic élaboré des compétences de l’enfant (c'est-à-dire, l’équivalent de ce que nous avons gratuitement en France auprès des CMP et des centres d’évaluation).
Dans le monde anglo-saxon, il y a aussi une vraie communauté Autiste/Asperger, qui revendique de savoir pertinemment ce qui est bon pour elle, et qui vomit aussi bien les comportementalistes que les développementalistes. Merci à vous, Jim Sinclair, fondateur, avec Donna Williams du « Autism Network International » et du « Autistic Self Advocacy Network » (voir www.autreat.com) ; merci à vous Michelle Dawson, qui avez plaidé en 2004 devant la cour canadienne sur la non éthique de l’ABA, les empêchant de capter les fonds publics pour leur opération de malfaisance. Vous êtes mes héros, comme on dit pompeusement chez vous.
ABA les pattes !
●La première étape de la méthode ABA consiste à réduire les stéréotypes dont l’enfant est affecté. On peut voir sur internet des séquences qui me font l’effet d’un cérémonial barbare, proche du sacrifice. L’enfant pénètre dans une pièce où se trouvent une table et une chaise.
On l’assoit, les deux mains paumes ouvertes sur la table. Un adulte est devant, et un autre est derrière lui. L’adulte devant émet des demandes, tandis que celui qui est derrière veille à lui interdire toute échappée belle. Voilà, tout est en place. Ce que l’on va maintenant extraire, pour l’éradiquer, ce sont ces petits riens, ces signes, ces connivences, qui font notre communication, notre miel, notre langage, notre univers partagé.
On ne se bouche pas les oreilles. Quand Louis porte ses mains aux oreilles, ce n’est pas pour les boucher. Si l’on veut se boucher les oreilles, on presse dessus avec ses paumes. Louis place ses pouces sous les lobes et les remonte vers le pavillon. Il garde ainsi les paumes de ses mains libres pour orienter soit vers l’intérieur, pour s’entendre lui-même, comme le font les chanteurs, soit vers l’extérieur, ce qui lui permet une attention directionnelle et ciblée.
On ne court pas dans tous les sens en agitant frénétiquement les mains. L’écriture de Louis s’inscrit dans l’espace, qu’il parcourt joyeusement en courant en tous sens, décrivant différents tracés, lignes d’erre[1], transversales légèrement courbes, tours serrés ou plus lâches autour d’un point, lignes brisées et brusques changements sous l’emprise d’une inspiration nouvelle, bras levés, mains tendues vers le ciel, agitant un tambourin imaginaire. Chanson de geste. Litturaterre. Véritable proto-écriture, que d’aucuns qualifient d’hyperactivité. La délicatesse et la gaucherie mêlées qui émanent de sa personne le rendent profondément attachant.
On n’attrape pas la main de l’adulte mais on pointe le doigt pour désigner ce que l’on veut. Il est vrai que Louis ne connaît pas la politesse quand il conduit fermement ma main vers le frigidaire pour attraper son dixième yaourt de la journée. Ce même geste peut pourtant révéler une émouvante subtilité. Voici une anecdote pour l’illustrer. De retour après deux ans dans une maison de vacances, nous retrouvons dans la salle de bains la tortue Tomy que nous y avions laissée. J’avais coutume de tenir Maman tortue sur le bord de la baignoire ; Louis tirait bien fort bébé tortue, et quand je lâchais, les deux tombaient dans le bain en faisant plouf. J’arrive donc toute heureuse : « Louis, regarde, Maman et bébé tortue ». Dans un premier mouvement il tend la main pour tirer le bébé tortue, mais il a alors une réaction inattendue, il se ravise et va chercher ma main pour que je le fasse. Il semble quêter mon approbation pour s’autoriser à utiliser sa propre main. Cette même main dans la main lui sert d’accrochage pour affronter les transitions vers des lieux inconnus, et il sait maintenant la lâcher, de sa propre initiative quand il est rassuré.
Quand mon fils, solidement installé dans mes bras, se jette en arrière avec jouissance et délectation, je repense à Donna Williams, cette merveilleuse dame autiste, cette femme d’une intelligence et d’une sensibilité hors du commun qui a « bénéficié » dans sa plus tendre enfance de la plus grave maltraitance maternelle. Mon arbre préféré appartenait au parc. J’y grimpais et me suspendais par les genoux la tête en bas, en me balançant sur la plus haute branche que je pouvais trouver[2]. Il ne me déplait pas de penser que mes bras sont, pour mon fils, cette plus haute branche d’où il peut se suspendre. Jamais je ne trahirai la confiance inconditionnelle qu’il me témoigne, à tous les moments de sa vie, pour le livrer à des tortionnaires, fussent t’ils animés des meilleures intentions pour un meilleur des mondes social.
●La deuxième étape de la méthode ABA, consiste à introduire des apprentissages par la répétition à l’infini de chaque particule élémentaire d’une opération, sans aucune considération pour une finalité quelconque. J’imagine que s’ils devaient faire aimer Haendel à une petite fille[3], ils passeraient d’abord chaque note de la première mesure pendant un mois, puis la deuxième le mois suivant, sans jamais faire écouter l’air en entier. Elle aurait droit à un yaourt en récompense pour avoir supporté ce massacre.
Louis, comme beaucoup d’autistes, adore, depuis le berceau, la musique, surtout baroque, musique très complexe et élaborée, très construite. Cela ne m’a empêchée de le croire sourd, un moment, jusqu’au jour où il a donné – sans signe précurseur – son premier concert vocal à 20 mois, un répertoire impressionnant, au beau milieu d’une salle d’attente d’hôpital. Le spectacle était saisissant : il chantait avec aplomb, justesse et rythme, une main collée à l’oreille comme le font les muezzins, au point que le brouhaha ambiant sembla s’estomper.
Une intense beauté se dégageait de cette scène.
Merci Scarlett et Philippe Reliquet, parents de la petite Garance, vous pensez comme moi qu’il importe peu de savoir si c’est notre cerveau gauche ou notre cerveau droit qui nous ouvre à la culture, à la beauté, à la poésie.
Quand je lis les poésies ironiques, décalées, acérées, ébouriffantes, des au(ar)tistes du Papotin[4], je me dis seulement que j’aimerais atteindre leur degré d’idiotie. Moi j’ai choisi, sans hésitation. Plutôt idiot cultivé que singe savant.
Mireille Battut
[1] Hommage à Deligny
[2] Si on me touche je n’existe plus – Donna Williams
[3] Ecouter Haendel – Scarlett et Philippe Reliquet. – Editions Gallimard. A lire absolument.
[4] Toi et moi, on s’appelle par nos prénoms – Le Papotin, livre atypique – Marc Lavoine, Driss El Kesri – fayard
