HAS et psychiatrie : « une ingérence inacceptable » (Front de Gauche)
Le Front de Gauche santé dénonce la campagne actuelle de la Haute autorité de santé visant à interdire telle ou telle pratique thérapeutique dans le traitement par les équipes de pédopsychiatrie, des troubles autistiques.
Cette campagne manie l’amalgame entre outrances de certains acteurs et les différentes techniques partie prenante du corpus scientifique et pratiquées par de nombreux professionnels.
Elle s’appuie également sur un désarroi réel de nombreuses familles qui ont le sentiment d’être abandonnées par la psychiatrie qui ne répond pas toujours à leurs besoins.
Tout d'abord, le fonctionnement de la Haute autorité nous interroge. La désignation de ses dirigeants n'est pas le gage de la transparence ni de l'indépendance vis à vis du monde pharmaceutique. Nous considérons qu'un contrôle par les pairs associé aux usagers est à construire.
Le FdG rappelle, comme pour toute discipline médicale, son attachement au principe qui veut d’une part que toute équipe de soins ait le droit de se référer au cadre thérapeutique de son choix, et d’autre part, que le patient puisse avoir le choix de son praticien.
Cette ingérence totalitaire est inadmissible dans le champ de la médecine.
Le FdG estime que derrière cette attaque s'en cache une autre plus fondamentale contre une certaine conception de la psychiatrie qui considère que ce qui soigne c’est avant tout le relationnel. Or, les
tenants de cette campagne prônent un traitement des troubles psychiques centré essentiellement sur la normalisation des comportements de ces sujets par un traitement chimiothérapique associé à des méthodes éducatives. A ce sujet, les conflits d'intérêt de responsables de ces campagne avec l'industrie pharmaceutique doivent être mis en lumière.
Pourtant l’immense majorité des personnes en souffrance psychique et leur entourage attendent avant tout un accompagnement relationnel et non une prise en charge normative centrée sur le symptôme.
Le FdG entend poursuivre son action pour engager une rénovation de la psychiatrie, pour une psychiatrie humaniste centrée sur le soin relationnel qui n’abandonne pas les patients par faute de moyens.
Le Front de Gauche Santé,
Paris, le 11 mars 2012.
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Le SNPP
Après l'interdit politique, l'interdit administratif
Au nom de l'autisme nous voici confrontés à une mise en scène médiatique.A une proposition de loi visant à interdire la psychanalyse succède une décision de la HAS d'interdire le "paking" délogeant ainsi les médecins de leur responsabilité de soignants, responsabilité basée sur l'éthique et l'indépendance professionnelle qui permettent la confiance des soignés
Le SNPP a considéré avec attention les recommandations de bonne pratique de la HAS concernant l’autisme (et autres troubles envahissants du développement). Il ne peut qu’approuver que soit soulignée « la nécessité d’une évaluation régulière, multidimensionnelle et pluri-professionnelle » pour assurer le soin à ces enfants malades et les faire progresser. Dans ces recommandations, la HAS souligne à juste titre que toute prétention à guérir l’autisme ne peut être qu’une tromperie en l’état actuel de nos connaissances.
Il est alors tout à fait incompréhensible que dans un texte joint à ces recommandations (Autisme : Questions-Réponses) la HAS stigmatise l’approche psychanalytique alors que de nombreux soignants reconnus professionnellement ont une formation psychanalytique et qu’ils s’intègrent aux équipes qui prennent en charge les enfants autistes. Une telle condamnation peut avoir de graves conséquences sur le travail de ces soignants. De plus, prétendre que l’approche neuro-comportementale est la seule valide, contrevient évidemment à la volonté apparente de la HAS d’avoir une approche pluridisciplinaire.
Au nom de quoi la HAS s’autorise-t-elle à affirmer que l’autisme n’est pas aussi un trouble psychique, spécifique de l’humain ?
Quant à l’oukase concernant le packing, la HAS reprend in extenso l’argumentation outrancière d’une association de parents d’enfants autistes. Le SNPP soutient le Professeur Delion dans ses recherches et sa pratique pour le plus grand bien des enfants qu’il soigne. Il est indécent de la part de la HAS de lui donner ainsi des leçons d’éthique en accordant du crédit à des informations fausses. Cette condamnation n’a d’ailleurs aucun sens puisque la demande du Professeur Delion est de poursuivre dans la sérénité ses recherches sur le packing dont les résultats à ce jour sont encourageants. Comme il s’agit de recherche médicale, celle-ci est forcément menée conformément à la loi, comme le veut la HAS. Alors, où est le problème ?
De fait ne serait-ce pas tout autant la souffrance des parents qu’il faudrait reconnaître et secourir ? Mais trop d’enfants autistes et leur famille sont abandonnés et livrés à leurs propres ressources. La priorité est donc bien d’augmenter les capacités de prise en charge par les équipes spécialisées et dont la compétence est d’ores et déjà reconnue.
Mettre en question l’éthique et l’engagement auprès des patients de professionnels au motif qu’ils s’appuient sur des méthodes ne convenant pas à certains groupes de pression interroge l’indépendance de la Haute Autorité de Santé.
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Le NPA
Psychanalyse et psychothérapie institutionnelle : non aux interdictions professionnelles.
Pour le maintien de pratiques humanistes et diverses auprès des enfants autistes.et de toute personne en souffrance
La Haute Autorité de Santé (HAS) vient de rendre son verdict. Elle préconise , dans la prise en charge des enfants et adolescents qu’on nome « autistes », le recours exclusif à l’action éducative et aux thérapies comportementales et rejette les « interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle".
Le NPA dénonce cette décision d’une extrême gravité, qui instaure un véritable interdit professionnel pour des équipes soignantes et éducatives, qui demain s’étendra à tous les soins psychiques et à l’enseignement universitaire.
Derrière ce que l’on veut présenter comme un débat d’écoles, c’est un nouveau pas dans la volonté de standardiser les soins psychiques, en réduisant ceux-ci à une normalisation des comportements de la personne souffrante. Elles s’inscrivent dans les choix politiques imposés par le pouvoir à la santé mentale, entre politique gestionnaire , définissant un coût standard pour tout soin et politique sécuritaire cherchant à maitriser ou enfermer toute forme de déviance.
Le NPA est au coté de tous ceux (patients, familles, professionnels) qui s’opposent à cette atteinte à toute forme de créativité soignante. Il exige le maintien de principes humanistes, et la diversité des approches, en lien avec la famille et l’entourage, loin de prétendues « bonnes pratiques » avant tout dictées par des motifs peu avouables de réduction des coûts et de normalisation sociale.
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La France va mal! Le malaise est grand ! Regardons, en effet du côté du Parlement. Quand il n'est pas, comme c'est maintenant souvent le cas, réduit à un rôle de chambre d'enregistrement, il devient faiseur de règlements et même lieu de règlement de comptes pour certains. La réflexion est lentement bannie des assemblées tant la pression gouvernementale sur le Parlement est devenue forte, le travail des commissions étant même mis sous la coupe réglée des ministres comme ce fut le cas lors de l'examen en commission sénatoriale de la loi sur les soins sans consentement en psychiatrie. Ce qui ne provoqua pas moins que la démission de la présidente de la commission !
A d'autres moments, les débats sont tellement squeezés que le texte voté n'est plus qu'une coquille prête à recevoir les textes réglementaires (décrets, arrêtés ou circulaire) rédigés par les cabinets ministériels sans avoir été soumis au débat démocratique. Last but not least, un député propose, en ce début d'année, de légiférer sur les méthodes utilisables ou non dans la prise en charge des autistes. Le malaise est si grand que le Parlement est ici appelé à, littéralement, marcher sur la tête.
En effet, la confusion induite est telle que le législateur est convoqué à dire au professionnel quel est l'outil qu'il doit utiliser. A quand une loi sur la taille des aiguilles d'injection ou sur le diamètre des comprimés pharmaceutiques ? S'il devait s'opérer, ce glissement séméiotique de la loi à la norme serait gravissime car il signerait un glissement de notre société de la liberté à la coercition. Sous couvert de protection des enfants autistes certains voudraient ainsi interdire les concepts de la psychanalyse ou certains soins comme le "packing" dont de nombreux psychologues peuvent témoigner de l'utilité, dans certaines pathologies et pour des patients souffrant de morcellement psychique.
Mesdames et messieurs les parlementaires, ne vous laissez pas abuser par cette demande d'édiction de normes censées, pour leurs auteurs, calmer les angoisses induites par le malaise dans la civilisation dont nous souffrons ! Ne vous laissez pas aller au règlement de comptes contre les psychanalystes accusés de tous les maux par les tenants d'un soin cantonné au symptôme et à la résorption du handicap psychique et à sa prise en compte sans souci du sujet. Votre mission est autrement plus noble : elle est de faire la loi et non des règles qui relèvent en l'occurrence des professionnels et de leurs déontologies. Vous n'êtes, d'ailleurs, pas sans savoir qu'au sujet de la déontologie des psychologues nous souhaitons une loi donnant à notre profession une instance collégiale responsable de la déontologie et de l'exercice.
Syndicat National des Psychologues SNP – 09/03/2012
L'extrême gauche, des psychiatres, des psychologues… Soit : des gens qui ont besoin de voix et d'autres qui craignent pour leur petite entreprise… Super… Et les patients, comment se fait il qu'ils ne soient pas derrière vous. Vous n'avez pas réussi à corrompre une association ou deux?
Je commencerais en reprenant cette superbe phrase "Je suis de gauche…et j'emmerde la psychanalyse !".
Les dizaines de milliers de familles confrontés au troubles du spectre autistique et qui adhèrent massivement aux associations qui les représentent se réjouissent de voir la HAS enfin donner des recommandations allant dans le sens des prises en charges efficaces et utiles.
Que certains s'émeuvent que quelques mandarins largement rétribués ne puissent plus appliquer des camisoles mouillées et glacées à des gosses me révolte ! Le packing est une maltraitance qui, de plus, n'a jamais démontré une quelconque efficacité et qui, rappeleons le est à l'origine de la mort d'un jeune autiste au Canada.
Aujourd'hui, les familles qui soouhaitent avoir accés à des prises en charge adaptées ne les trouvent pas. Pourquoi ? Parceque le lobby psychanalitique capte l'immense majorité de l'argent public et de l'argent de la sécurité sociale. Que ceux qui réclament la possibilité du choix s'émeuvent d'abord de ce scandale avant de défendre les revenus des psychiatres psychanalytiques !
Et le packing, il n'y a pas que Sajidi qui le dénonce !!! Toutes les associations de parents le rejoignent là-dessus. Des dizaines de milliers de familles !
Non messieurs, il ne sera plus possible de continuer à rendre les mères responsables de l'autisme de leurs gosses ! Non, il ne sera plus possible de refuser le diagnostic aux familles sur la base des croyances psychanalytiques ! Non messieurs plus personne ne vous suivra quand vous prétendrez soigner l'autisme avec des camisoles glacées, des flaques d'eau et des contes !
Nous allons exiger le droit à l'éducation. Nous allons oeuvrer pour que le trouble neurodéveloppemental de nos enfants ne soit plus jamais assimilé à une maladie psychique par quelques obscurentistes.
Pour nos enfant nous ne voulons pas plus de la psychanalyse (inefficace et parfois maltraitante !) que de l'astrologie ou autre croyance sans fondement scientifique.
Nous avons 40 ans de retard dans le domaine de l'autisme en France. Le lobby psychanalytique, puissant et bien implantéen est responsable en grande partie. Enfin la HAS va nous aider, nous les milliers de familles concernées à développer des structures adaptées et à dénoncer les autres.
Face au scandale sanitaire que représente le retard français, enfin un pas positif vient d'être franchi ! Ce n'est pas trop tôt…
Je suis de gauche, et j'EMMERDE LA PSYCHANALYSE !!!
maboule s'en est chargé.
… je parlais de corrompre une association ou deux, bien entendu : qui aurait compris autre chose ?
Quand au Front de Gauche…il semble vouloir ignorer que c'est en France que l'on trouve le plus d'adultes autistes dans les pires pavillons des hopitaux psy !!! Ils ne disent pas que ce sont les approches psychanalytiques qui les ont amenés là !!!! Ils ne disent pas qu'ils y sont abrutis de neuroleptiques et que c'est dans les pays où les approches éducatives sont massivement employées que la médication est la plus faible. Car en France …les CMPP psykk alimentent les Hôpitaux de jour…privant les autistes de l'école ordinaire…avant de les envoyer massivement en hôpital psy où ils sont alors assomés par des camisoles chimiques…qui remplacent alors les camisoles de linges mouillés et glacés de ce cher Delion !
jef32 a des comptes à régler, et c'est sûr, si les comptes ne sont pas réglés, il arrive règlement de comptes.
Cher SNPP… Pluridisciplinaire…signifie…soin psychologique, méthode éducative précoce et intensive, orthophonie…psychomot (si on trouve un professionnel non psychanalytique), …bref une combinaison de choses utiles et efficaces…cela ne signifie pas y adjoindre de l'astrologie, de la psychanalyse ou une autre croyance ésotérique !!!!
Vous défendez la camisole mouillée et glacée ? Et pourquoi pas les saignées et les ventouses si si un médecin les pratiquait ??? ce n'est pas parceque Delion est toubib que ça l'autorise à cela…!!!! De quel droit ?
Fait-il subir cela à ses propres enfants …plusieurs heures par semaine ? Il devrait puisque ce n'est ni dangereux ni une maltraitance ?! Non ? Ah…seul les autistes non verbaux y ont droit !!! Ce n'est que pour eux que c'est bon !!! Et puis…au moins…ils ne pourront pas dire ce qu'ils en pensent… Ce sont les soignants qui parleront pour eux et nous interprèteront leurs cris ou leurs silences…comme autant d'approbations !! Honte à vous SNPP !!!
Un père d'enfant autiste…qui a aussi une fille infirmière en hôpital psy et qui sait très bien ce qui s'y passe…de l'intérieur !
fdrm : vos petits commentaires ironiques et méprisants sont puants. Vous semblez vous en délecter…grand bien vous fasse. Amusez vous donc bien…mais loin, loin de nos gosses !
Les comptes que j'ai a réglé sont ceux des centaines de milliers d'autistes maltraités en France par les psykk…!
mais oui jef32, je suis là pour ça.
SNPP : "De fait ne serait-ce pas tout autant la souffrance des parents qu’il faudrait reconnaître et secourir ? Mais trop d’enfants autistes et leur famille sont abandonnés et livrés à leurs propres ressources. La priorité est donc bien d’augmenter les capacités de prise en charge par les équipes spécialisées et dont la compétence est d’ores et déjà reconnue."
Les parents ne souffrent pas de l'autisme de leurs gosses ! Ils souffrent de ne pas avoir accès à des prises en charge adaptées ! Il faut arrêter avec cette "souffrance"…nous sommes plus fort que vous le pensez…et très à même de savoir ce que l'on souhaite pour nos enfants : des prises en charges ADAPTEES ! C'est à dire précoces, intensives et éducatives : ABA, TEACCH, PECS, MAKATON, groupes d'habiletés sociales…
Nous voulons l'augmentation des capacités d'accueil des structures qui propose cela pas de de celle des équipes spcialisées en approche psychanalytiques dont l'IN compétence est d'ore et déjà reconnuie … partout dans le monde sauf ici !
Nous ne voulons ni packing, ni flaque d'eau, ni atelier compte…ni pseudo soignat qui attende 'l'émergence du désir" et autre connerie !
C'est clair ?
On veut des prises en charge adaptées….gratuite….
Pas les votres !
Rien à rajouter : Bravo.
@jef32:
Bien sûr que vous savez-ce que vous voulez…pour vous!
Car en ce qui concerne ce que souhaiteraient – et je dis bien "souhaiteraient" seulement – les personnes que vous dites autistes, je crois que vous n'en avez qu'une très trè faible idée…
Alors, juste comme ça, pour vous renseigner et si toutefois vous êtes en mesure d'écouter et de comprendre, malgré votre colère permanente:
"J. Sinclair : Ne nous pleurez pas
Dimanche, 04 Juin 2006 13:29
Sinclair, J. (1993). Ne nous pleurez pas. Our voice, vol 1 n° 3.
La traduction de ce texte de Jim Sinclair a été faite par Michèle Isaac* et revue par Paul Tréhin que nous remercions vivement.
Ne nous pleurez pas !
Les parents racontent souvent que d'apprendre que leur enfant était autiste fut la chose la plus traumatisante qui ait pu leur arriver. Les personnes non autistes voient l'autisme comme une grande tragédie, et les parents connaissent une déception et un chagrin permanent à toutes les étapes du cycle de vie de l'enfant et de la famille.
Mais ce chagrin ne provient pas de l'autisme de l'enfant en lui-même. C'est le chagrin de la perte de l'enfant normal que les parents avaient espéré et attendu. Les attitudes et les attentes des parents, et l'écart entre ce que les parents attendent des enfants à un âge particulier et le développement réel de leur propre enfant, provoquent plus de stress et d'angoisse que les problèmes pratiques de la vie avec une personne autiste.
Une certaine dose de chagrin est naturelle afin que les parents s'adaptent au fait qu'un événement et une inter-relation qu'ils avaient attendus avec joie ne va pas se réaliser. Mais ce chagrin à propos d'un enfant normal qu'ils avaient imaginé doit être différencié des perceptions qu'ont les parents de l'enfant qu'ils ont réellement : l'enfant autiste qui a besoin du soutien des adultes et qui peut établir des relations pleines de sens avec ces adultes si on lui en donne l'occasion. Le fait de se focaliser sur l'autisme de l'enfant comme source de chagrin est dommageable tant pour les parents que pour l'enfant, et cela empêche l'acceptation et la relation authentique entre eux. Pour leur propre intérêt et pour l'intérêt de leur enfant, j'encourage les parents à changer radicalement leurs perceptions de ce que signifie l'autisme.
Je vous invite à regarder notre autisme, et à regarder votre chagrin de notre point de vue :
L'autisme n'est pas un appendice.
L'autisme n'est pas quelque chose qu'une personne a, ou une "coquille" dans laquelle une personne est enfermée. Il n'y a pas d'enfant normal caché derrière l'autisme. L'autisme est une manière d'être. Il est envahissant ; il teinte toute expérience, toute sensation, perception, pensée, émotion, tout aspect de la vie. Il n'est pas possible de séparer l'autisme de la personne… et si cela était possible, la personne qui vous resterait ne serait pas la même personne que celle du départ.
C'est important, aussi prenez un moment pour y réfléchir : l'autisme est une manière d'être. Il n'est pas possible de séparer la personne de l'autisme.
Aussi, quand les parents disent,
Je voudrais que mon enfant n'ait pas d'autisme,
ce qu'il disent vraiment, c'est,
Je voudrais que l'enfant autiste que j'ai n'existe pas, et avoir un enfant différent (non-autiste) à la place.
Relisez cela. C'est ce que nous entendons quand vous dites être affligés par notre existence. C'est ce que nous entendons quand vous priez pour une guérison. C'est ce que nous comprenons quand vous parlez de vos espoirs et de vos rêves les plus chers en ce qui nous concerne : que votre plus grand souhait est qu'un jour, nous cessions d'être et que des étrangers que vous puissiez aimer apparaissent derrière nos visages.
L'autisme n'est pas un mur impénétrable.
Vous essayez d'entrer en contact avec votre enfant et l'enfant ne réagit pas. Il ne vous voit pas : vous ne pouvez pas l'atteindre; il n'y a rien qui passe. C'est la chose la plus dure à supporter, n'est ce pas ?
La seule chose, c'est que ce n'est pas vrai.
Reconsidérez cela : vous essayez d'entrer en contact de parent à enfant, et vous utilisez pour cela votre propre compréhension des enfants normaux, vos propres sentiments sur la parenté, vos propres expériences et intuitions à propos des relations. Et l'enfant ne réagit d'aucune manière que vous puissiez reconnaître comme faisant partie de ce système.
Cela ne veut pas dire que l'enfant est totalement incapable d'avoir des contacts. Cela signifie seulement que vous adoptez un système commun, une compréhension commune de signes et de significations qu'en fait l'enfant ne partage pas. C'est comme si vous tentiez d'avoir une conversation amicale avec quelqu'un qui ne comprend pas votre langue. Bien entendu, la personne ne comprendra pas de quoi vous parlez, ne répondra pas de la manière que vous espérez, et trouvera peut-être bien toute l'interaction déroutante et déplaisante.
Il faut faire plus d'efforts pour communiquer avec quelqu'un dont la langue maternelle n'est pas la même que la vôtre. Et l'autisme est ancré plus profondément que la langue et la culture ; les personnes autistes sont des "étrangers" dans quelque société que ce soit. Vous allez devoir abandonner vos hypothèses sur le partage des significations. Vous allez devoir apprendre à revenir à des niveaux bien plus élémentaires que vous n'auriez probablement jamais imaginés auparavant, à traduire, et à vous assurer que vos traductions sont bien comprises. Vous allez devoir abandonner la certitude, venant du fait d'être sur votre propre territoire familier, que vous savez prendre soin de votre enfant, et laisser votre enfant vous apprendre un peu de son langage, et vous guider un peu vers son monde à lui.
Et le résultat, si vous réussissez, ne sera pas encore une relation parent-enfant normale. Votre enfant autiste peut apprendre à parler, peut avoir une scolarité ordinaire, peut aller au collège, conduire une voiture, vivre de manière indépendante, avoir un métier… il n'aura jamais avec vous les mêmes relations qu'ont les autres enfants avec leurs parents. Votre enfant peut aussi ne jamais parler, peut aller dans une école d'enseignement spécial et travailler en atelier protégé ou être placé dans une institution, il peut avoir besoin, sa vie durant, de soins et de supervision… sans pour autant être complètement hors d'atteinte pour vous. Nos manières d'entrer en relation sont différentes. Insistez sur les choses que vos attentes considèrent comme normales, et vous rencontrerez de la frustration, de la déception, du ressentiment, peut-être même de la rage et de la haine. Approchez respectueusement, sans préjugés, et ouverts à apprendre de nouvelles choses, et vous trouverez un monde que vous n'auriez jamais pu imaginer.
Oui, cela demande plus d'efforts que d'entrer en relation avec une personne non autiste. Mais c'est possible… à moins que les personnes non autistes soient bien plus limitées que nous dans leurs capacités à communiquer. Nous passons notre vie entière à le faire. Chacun d'entre nous qui apprend à vous parler, chacun de nous qui réussit à fonctionner un tant soit peu dans votre société, chacun de nous qui arrive à sortir de lui-même et à établir le contact avec vous, opère en territoire étranger, entre en contact avec des êtres étranges. Nous passons notre vie entière à faire cela. Et après, vous nous dites que nous ne sommes pas capables d'entrer en relation.
L'autisme n'est pas la mort.
Pour sûr, l'autisme n'est pas ce à quoi la plupart des parents s'attendent ou ce qu'ils espèrent quand ils anticipent l'arrivée d'un enfant. Ce qu'ils espèrent, c'est un enfant qui sera tout comme eux, qui partagera leur monde et communiquera avec eux sans que cela nécessite un entraînement intensif sur le terrain en matière de contacts avec des étrangers. Même si leur enfant présente un handicap autre que de l'autisme, les parents espèrent être capables d'entrer en relation avec cet enfant avec des mots qui leur semblent normaux ; et dans la plupart des cas, même en tenant compte des limites de nombreux handicaps, il est possible de créer le genre d'attachement que les parents avaient espérés.
Mais pas quand l'enfant est autiste. Une grande partie de l'affliction des parents est due à l'absence d'apparition de la relation qu'ils espéraient avec un enfant normal. Ce chagrin est très réel, et il faut s'y attendre et le gérer pour que les personnes puissent continuer leur vie…
Mais cela n'a rien à voir avec l'autisme.
Cela revient en fait à ce que vous espériez quelque chose qui était terriblement important pour vous, et que vous l'envisagiez avec une grande joie et une grande excitation, et peut-être que pendant un instant vous avez pensé que vous l'aviez réellement… Et puis, peut-être progressivement, peut-être de manière abrupte, vous avez dû reconnaître que la chose que vous envisagiez ne s'était pas produite. Que cela ne va pas arriver. Qu'importe le nombre d'autres enfants normaux que vous avez, rien ne changera le fait que cette fois, l'enfant que vous attendiez, espériez et aviez programmé et auquel vous aviez rêvé n'est pas arrivé.
C'est ce même sentiment qu'éprouvent les parents quand un enfant est mort-né ou qu'ils l'ont pour un court moment et le voient mourir dans sa prime enfance. Cela n'a rien à voir avec l'autisme, cela concerne plutôt des espérances brisées. Je pense que les meilleurs endroits où adresser ces personnes ne sont pas les organisations qui s'occupent d'autisme, mais les services de consultations pour parents en deuil d'un enfant et les groupes de soutien. Là, les parents apprennent à faire face à leur perte… pas à l'oublier, mais à la laisser dans le passé, d'où le chagrin ne les frappe pas à tout moment de leur vie active. Ils apprennent à accepter que leur enfant soit parti, pour toujours, et qu'il ne reviendra pas. Plus important encore, ils apprennent à ne pas transposer leur chagrin pour l'enfant perdu sur leurs enfants vivants. C'est d'une importance capitale quand l'un de ces enfants vivants est né précisément au moment où l'enfant pour qui l'on pleure est décédé. Vous n'avez pas perdu un enfant par l'autisme.
Vous avez perdu un enfant parce que l'enfant que vous attendiez n'a jamais vu le jour. Ce n'est pas la faute de l'enfant autiste qui existe, et cela ne devrait pas être notre fardeau. Nous avons besoin et nous méritons des familles qui nous regardent et nous apprécient pour ce que nous sommes, pas des familles dont la vision qu'elles ont de nous soit obscurcie par les fantômes d'enfants qui n'ont jamais existé. Désolez-vous si vous en ressentez le besoin pour vos propres rêves perdus. Mais ne soyez pas affligés pour nous. Nous sommes vivants, nous sommes réels et nous sommes ici, en train de vous attendre.
C'est ce que je pense que les associations concernées par l'autisme devraient faire: ne pas se lamenter pour ce qui n'a jamais existé, mais plutôt découvrir ce qui est. Nous avons besoin de vous. Nous avons besoin de votre aide et de votre compréhension. Votre monde n'est pas très ouvert à notre égard et nous ne le changerons pas sans un soutien important de votre part. Oui, il y a bien une tragédie qui apparaît avec l'autisme : pas à cause de ce que nous sommes, mais à cause des choses qui nous arrivent. Soyez tristes pour cela si vous tenez à être tristes pour quelque chose. Plutôt que d'être tristes pour cela, mettez vous en colère… et faites quelque chose. La tragédie n'est pas que nous soyons là, mais que votre monde n'ait pas de place pour nous. Comment peut-il en être autrement tant que nos propres parents se lamenteront de nous avoir mis au monde ?
Regardez un peu votre enfant autiste et prenez un moment pour vous dire qui cet enfant n'est pas. En vous même, pensez : " Ce n'est pas l'enfant que j'espérais et prévoyais. Ce n'est pas l'enfant que j'ai attendu tout au long de ces mois de grossesse et ces heures de travail. Ce n'est pas l'enfant avec lequel je projetais de partager toutes ces expériences. Cet enfant n'est jamais venu. Ce n'est pas cet enfant ". Ensuite, lamentez-vous si vous en ressentez le besoin – en dehors de l'enfant autiste – et commencez à apprendre à vous laisser aller.
Quand vous aurez commencé à vous laisser aller, revenez et regardez à nouveau votre enfant autiste, et dites-vous : " Ce n'est pas l'enfant que j'espérais et prévoyais. C'est un enfant extra-terrestre qui a atterri dans ma vie par accident. Je ne sais pas qui est cet enfant ni ce qu'il deviendra. Mais je sais que c'est un enfant, échoué dans un monde étranger, sans parents de son espèce pour prendre soin de lui. Il a besoin de quelqu'un pour s'occuper de lui, pour lui apprendre, pour lui servir d'interprète et pour le défendre. Et parce que cet enfant étranger est apparu dans ma vie, ce travail m'incombe si je le veux bien ".
Si cette perspective vous enthousiasme, alors rejoignez-nous, dans la force et la détermination, dans l'espoir et la joie.Cette aventure de toute une vie est devant vous.
Jim Sinclair
Les lecteurs intéressés par les activités d'Autism Network International dont Jim Sinclair fait partie peuvent s'adresser à l'adresse suivante ou consulter le site web de cette association.
Autism Network International
P.O.Box 448 Syracuse, NY 13210-0448 USA
http://www.autreat.com/
*ISAAC Michèle – Responsable du Centre pour l'Innovation en Orthopédagogie, Département d'Orthopédagogie de l'Université de Mons-Hainaut, Place du Parc 18, B-7000 MONS, BELGIQUE Tél : +32 (65) 37 31 76 – Fax : +32 (65) 37 30 79 ou 54 E-mail : michele.isaac@umh.ac.be OU cio@umh.ac.be
Découvrez davantage au sujet d'J. Sinclair : Ne nous pleurez pas sur http://www.autisme.ch"
jef32, ne refroidissez pas, svp, y'a une suite…
Merci,
BJP
@jef32:
La suite donc:
"Loranjade a écrit (ici: http://www.collectifpsychiatrie.fr/?p=3285#li-comment-3702 )
"Mais le problème concernant l'autisme, c'est qu'on ne peut même pas affirmer qu'il s'agit d'une maladie, et donc que cela relève de la médecine."
Je confirme ce propos par mon expérience personnelle, ainsi que par celles de nos enfants.
Ni les uns ni les autres n'avons "reçu" la moindre "thérapie", le moindre "soin" .
Car nous n'avons, heureusement pour nous et pour les autres, pas été définitivement considérés comme "malades", mais progressivement aimés et acceptés tels que nous devenions.
Ce qui nous a progressivement permis de cesser de nous en vouloir (au point de nous automutiler, d'être mutique, de stéréotyper, d'écholaliser, etc…) de ne pas être ce que nous pensions que les autres voulaient que nous fus(s)ions avec eux.
Le texte/témoignage bienveillant de Jim Sinclair que j'ai intégralement copié ci-dessus ne dit pas autre chose.
Mais, selon moi, il manque cet appel à ce texte:
"Nous, les personnes que vous dites autistes, comprenons que vous, les personnes dites "neurotypiques", puissiez vous sentir coupables de ne pas nous aimer tels que nous sommes, a fortiori quand nous sommes vos enfants. Nous vous affirmons alors que nous ne vous en faisons pas le reproche: "aimer l'autre" n'a rien de spontané, n'est pas "instinctif". "Se sentir aimé par l'autre" est en revanche un besoin fondamental propre à l'espèce humaine. C'est pourquoi nous vous demandons qu'à défaut d'être capable de satisfaire ce besoin humain fondamental, au moins…foutez-nous la paix!
Paix que nous trouverons alors par nous-mêmes, à notre manière que vous respecterez, tout comme vous trouverez la vôtre à votre manière que nous respecterons et qui seule permet la rencontre authentique de deux êtres humains."
Non, ne nous pleurez pas.
Vivons respectueusement ensemble."
BJP"
infirmière psy , je voulais juste dire à jef32 que bien que comprenant la douleur d'avoir un enfant autiste , je ne peux laisser dire que le packing est une pratique inhumaine. Dans l'institution ou je travaille, nous pratiquons le packing depuis plus de 30 ans.Cela nous permet une prise en charge de jeunes adultes psychotiques mais aussi pour d'autres pathologies(état-limite, troubles des conduites alimentaires..).A aucun moment , ces prises en charge ne sont faites sous la contrainte, les personnes ont UNE EXPRESSION VERBALE, elles sont tout à fait aptes à s'exprimer , aussi bien que chacun d'entre nous …et elles peuvent nommer un vécu de bien être, apaisant , contenant et RELATIONNEL. Je peux ajouter que parfois cette prise en charge se déroule avec les parents qui non seulement sont témoins de ce que cela apporte à leur jeune mais en plus participent, contribuent à les aider à se percevoir différemment . Assez de ses guerres anti psy, arrêtons de diviser les énergies qui essaient de combattre la souffrance psychique mais soyons ouverts sans stigmatiser.Mais quelle peur de voir la HAS s'initier dans les choix thérapeutiques de la sorte!Après les évaluations des lieux de soin très protocolisées qui ont pour conséquence que le plus important n'est pas ce qui est fait mais ce qui est tracé! Résultat: il faut apprendre à bien remplir les tableaux et passer beaucoup de temps sur les ordis plutôt qu'auprès des patients!.Voilà c'est les risques…
A frdm : avez-vous remarqué que les (d)ébats sur le site servaient de courroie de transmission à un certain nombre d'agités féroces pour hurler leurs revendications à une guilde imaginaire d'esprits persécuteurs, "les psychanalystes/la psychanalyse" (aucune unité en la matière), et toujours à propos de terribles sévices que ceux-ci infligeraient, on ne sait comment, non pas à eux, mais à d'autres, tandis que ce sont eux-mêmes qui hurlent ?(vous n'avez pas d'études statistiques sur la maltraitance par les psychanalystes?). Pas besoin d'être psy pour trouver ça bizarre ; un petit échantillon de sagesse enfantine suffit à rappeler que "c'est celui qui le dit qui l'est", maltraité (c'est rigoureux sur le plan linguistique).
Edgar Poe fait raconter à un personnage l'histoire d'un riche qui essaye de gratter à un médecin une consultation gratuite, en décrivant ses symptômes comme étant ceux d'un ami, il demande ce que son ami devrait prendre ; le médecin pas né d'hier lui répond "prendre conseil, bien sûr."
Il est minable et puéril que certains s'acharnent ici sur le mot psychanalyse comme sur ce qu'ils croient être l'objet (cf Maboule à plusieurs reprises : privilèges) d'un autre inconnu, il serait plus difficile pour eux d'assumer leur passion envers ce qu'ils imaginent derrière ce terme, et de s'occuper de leurs propres problèmes au lieu de ceux des autres qu'ils imaginent. Pourquoi ne dites vous pas ça directement à un vrai psychanalyste ? Pourquoi le dites-vous ici et dans quel but??
Sur ce site je déplore l'absence d'interlocuteurs ayant par exemple un discours argumenté à propos du fond théorique des TCC, de son articulation concrète à la clinique, de ce qui définit la thérapeutique et l'état sain en TCC, à partir de quoi la poursuite de débats moins stériles bénéficierait à tous. Il ne semble exister aucun poète cognitivo-comportementaliste…
N'y a-t-il pas des TCCistes non lobbyistes, non obsédés par la malveillance de la psychanalyse imaginaire des contes de sorcières, qui pourraient nous éclairer sur ce qui leur donne foi en l'efficacité de ces pratiques, ou mieux qui y auraient eu recours pour eux-mêmes, c'est à dire nous en parler humainement et singulièrement comme d'une expérience de vie et pas comme des manuels pour consommateurs attardés, en éludant toute question pertinente de fond?
Quelqu'un m'a un jour appris que quand un enragé vous agresse dans la rue, vous a désigné comme son persécuteur et le responsable de ses maux, un des tours utiles est de le surprendre en le saluant chaleureusement d'un "bonjour!", ce qui évite et coupe son excitation, et vous laisse le temps de décamper sans donner prise à la béance qui s'ouvre dans ce mode de relation. Alors jef32, maboule, la comtesse et autres gens qui en savent "long" sur des choses dont ils ne peuvent rien saisir donc rien dire, sincèrement, BONJOUR !
jef32, Pour être concret, est-ce que vous êtes pour le transfert de la responsabilité du soin des enfants autistes à l'éducation nationale, comme en Belgique si j'ai bien compris ? Parce que autrement, on n'en sortira pas. Comme le dit Harousseau à Langloys au sortir de la conférence de presse HAS, les médecins sont seuls maîtres de leurs préconisations, y compris d'éducation ! (« la médecine relève de la responsabilité individuelle des médecins qui la pratiquent. »), et donc on n'en sortira pas avant longtemps, si ce n'est pas l'éducation nationale qui est rendue compétente.pour coordonner la prise en charge en assumant celle éducative rendue principale. Tout le reste est du vent et du règlement de comptes et vos trépignements ne sont que des trépignements, éructations et fantasmes. Pourquoi voulez-vous que l'éducation des enfants autistes relève de la médecine ? Qu'est-ce que c'est que cette fable ? Occupez-vous d'éducation avec l'éducation nationale, ne consultez des médecins que si vous estimez que votre enfant a des problèmes de santé. C'est quoi le problème ? Vous ne comprenez pas ça ? Dans ce cas, vous n'avez qu"à vous en prendre qu'à vous-même.
Le problème c'est que lorsqu'on s'adresse à un médecin pour avoir des soins médicaux, on tombe sur une pseudo science qui ne soigne pas plus qu'une confession avec un prêtre…
maboule, Et soigner quoi ? On va les opérer du cerveau ? On va les envoyer sur Mars pour une thérapie génique ?
Soigner leur maladie psychiatrique par exemple…
Quelle maladie psychiatrique ? jef32 dit : « Nous allons exiger le droit à l'éducation. Nous allons œuvrer pour que le trouble neuro-développemental de nos enfants ne soit plus jamais assimilé à une maladie psychique par quelques obscurantistes. ».
— Expliquez-lui donc en quoi les enfants autistes ont une “maladie psychiatrique”.
« jef32 le 11 mars 2012 à 21 h 33 min
(…) Aujourd'hui, les familles qui souhaitent avoir accès à des prises en charge adaptées ne les trouvent pas. Pourquoi ? Parce que le lobby psychanalytique capte l'immense majorité de l'argent public et de l'argent de la sécurité sociale. Que ceux qui réclament la possibilité du choix s'émeuvent d'abord de ce scandale avant de défendre les revenus des psychiatres psychanalytiques !
(…) Nous allons exiger le droit à l'éducation. Nous allons œuvrer pour que le trouble neuro-développemental de nos enfants ne soit plus jamais assimilé à une maladie psychique par quelques obscurantistes. (…) »
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Réponse :
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— « Nous allons exiger le droit à l'éducation. »
— Nous allons ? Mais vous vous foutez du monde ? Qu'est-ce que vous attendez pour le faire ? Vous attendez la HAS ? Ça va pas bien chez vous, qu'est ce que vient f… la HAS pour s'occuper d'éducation ? Adressez-vous à l'éducation nationale… ah mais non, vous voulez pomper le fric de la sécurité sociale pour de l'éducation. Et pour cela, vous dénoncez symétriquement « les revenus des psychiatres psychanalytiques ». Mais mon petit monsieur, si je suis à votre place votre propre logique que vous êtes incapable de mener à bien, une fois que cette éducation elle sera prise en charge par l'éducation nationale; les psychiatres dont vous parlez ils n'auront plus de patients à facturer à la sécurité sociale, et ils disparaîtront d'eux-mêmes de l'affaire autistique. Alors arrêtez de nous bassiner avec « Nous allons ». Et vous allez « y aller » quand, à l'éducation nationale (comme en Belgique), dans cinquante ans ? Quels sont les procès contre l'éducation nationale que vos associations ont faits, pour refus d'éducation ? Mmh ? Ils sont où ? (À part la condamnation morale de la France par le Conseil de l'Europe, en 2004, pour défaut d'éducation des enfants autistes : mais ce n'est pas un procès, c'est une déclaration politique du Conseil de l'Europe).
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— « Que le trouble neuro-développemental de nos enfants ne soit plus jamais assimilé à une maladie psychique. »
— La chercheuse souvent citée par les associations de parents, Monica Zilbovicius, dit pourtant jusques et y compris dans les "bonus" du… film Le Mur, qu'elle ne sait pas dire si les anomalies constatées (dans certains cas ! elle fait de la recherche, pas du dépistage…) sont une cause ou une conséquence de l'autisme. En toute hypothèse, une fois un tel diagnostic posé, vous croyez quoi ? Qu'on va les opérer du cerveau, vos enfants ? Il n'y a pas de traitement médical d'un tel diagnostic. Et si vous croyez à une origine génétique de l'autisme, comme l'est la couleur des yeux, vous croyez quoi, qu'on va les envoyer sur Mars pour une thérapie génique, vos enfants ? Parce que sur Terre, cette thérapie génique contre l'autisme, elle n'existe pas. Là encore, une fois le diagnostic posé, la médecine ne peut plus rien pour vous là-dessus. Donc, précisément une fois que le diagnostic biologique est posé, puisque vous y croyez à ce diagnostic biologique, vos enfants doivent précisément être fichus dehors de la médecine, jusqu'à ce que celle-ci ait trouvé les traitements aux troubles biologiques auxquels vous croyez. Et tout ceci, précisément dans votre propre logique selon laquelle l'autisme n'est pas une maladie psychique. Si ce n'est pas une maladie psychique, il ne reste plus qu'à jeter vos enfants à la porte de la médecine. Eh bien je suis d'accord. Flanquons les tous immédiatement à la porte, dans votre propre logique, et ré-affectons les crédits de la sécurité sociale (nos cotisations maladie) au diabète et au Hiv. Les fonds de la sécurité sociale n'ont rien à faire dans l'éducation. Si vous dites le contraire, vous êtes un voleur de nos cotisations maladie.
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Je reporte une réponse que je viens de faire dans un autre fil, exactement correspondante au sujet ici :
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Réponse à ce message de comtesse :
http://www.collectifpsychiatrie.fr/?p=3285&cpage=3#comment-3708
« la comtesse le 11 mars 2012 à 15 h 00 min
FRDM : "Anomalie de santé " je suis ok
Mais : Ça inclut donc l'autisme que vous refusez de soigner et que vous envoyez à l'éducation nationale. »
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Réponse : Même si l'autisme était génétique de la façon dont l'est la couleur des yeux, cela n'en ferait pas non plus forcément une anomalie de santé. Les variantes dans l'évolution de l'espèce, ce qui ne peut être exclu dans l'autisme ou parmi les autismes, ne sont pas en elles-mêmes des anomalies de santé.
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Ce qui seront anomalie de santé ou maladie, ce seront les manifestations pathologiques de l'autisme, où l'épigénétique est essentielle (si vous ne connaissez pas ce terme, Google et Wikipedia sont vos amis). Et dans le cas d'enfants, où il s'agit de développement ou de reprise d'un développement de l'enfant qui soit légitimement conforme à des attentes (légitimement comme à l'« école maternelle » banale), ce seront les obstacles au développement (mais pas les états momentanés ou bloqués en eux-mêmes / divergences de développement), qui seront des anomalies de santé, ou maladies. La position du “curseur” de distinction spécifique des obstacles par rapport aux états momentanés / bloqués en eux-mêmes / divergences de développement est le problème, précisément le problème dans lequel le choix de et des méthodes éducatives y compris comportementales va déplacer le curseur. De la même manière que si les professionnels de santé peuvent mettre au point des méthodes pour “déplacer le curseur”, il y a là aussi un “curseur” séparant la mise au point de ces méthodes, de leur effectuation, qui relève elle, nécessairement de la notion d'éducation y compris comportementale (éducation nationale), même si c'est sous le “regard” de professionnels de santé, qui vont traiter et pouvoir traiter les obstacles, et rien d'autre (parce qu'il s'agit d'enfants, et de développement d'enfants). Si l'on ne fait pas ces distinctions, cela entraîne que c'est l'enfance elle-même qui serait une maladie ou anomalie de santé. Infans signifie, avec le « in- » privatif : (celui qui) ne parle pas. Souvent les enfants autistes “ne parlent pas”, et en ce sens ce sont précisément des enfants.
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C'est donc exact : je refuse que ce soit l'autisme qui soit prétendu être soigné, c'est une prétention irrecevable, tant que, si par exemple l'autisme était génétique, ce ne serait pas par une thérapie génique que l'on éliminerait l'autisme.
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Je rejoins là la formulation qui je crois est celle du DSM-V en projet pour éviter de désigner « l'autisme » ou même « les autismes » : la formulation est donc « disorders / troubles du spectre autistique ».
Je ne suis pas sûr de ce qu'ils veulent dire par là, mais formellement, je peux lire cette formulation conformément à ce que je viens de dire.
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P.S. : Ne pas me faire dire pour autant que j'accepte comment le DSM est dénommé et “principié”. Je viens d'ailleurs aujourd'hui de tirer un article là-dessus, notamment à partir de mes échanges ici dans un autre fil. Voir :
http://lta.frdm.fr/189 – « Ce que c’est que le DSM, à commencer par son titre intégral • Avec propositions constructives ».