On ne peut que se féliciter de la décision de la Fnapsy de renoncer à un tel projet.
Il est dommage que certaines personnes aient dû en passer par cette douloureuse expérience pour se rendre compte que comprendre celui qui est malade n'équivaut pas à le soigner.
Prendre pour modèle le Québec est dans "l'air du temps", on pourrait citer pour exemple une formation sur la prise en charge de la violence dispensée dans les hôpitaux qui s'effectue sur un modèle purement comportemental et qui fait violence aux équipes soignantes par son inadéquation au contexte hospitalier français.
Il est intéressant de noter que l'expérience ratée des pairs aidants bute sur la transmission, transmission aux équipes soignantes d'un indicible, sommé de répondre à un idéal soignant qui prend des allures surmoïques .
Quant aux patients, que leur transmettre lorsque l'on se retrouve étiqueté "médiateurs de santé pairs", de la complexité et de la singularité d'un parcours de vie qui doit tout à coup montrer l'exemple, coacher, soigner, soutenir, accompagner ? On ne sait plus.
Cette double impasse illustre bien la nécessaire prise en compte de l'altérité dans toute démarche de soin.
La confusion des rôles et place de chacun entraîne un brouillage identitaire difficilement supportable, renforcé sans doute encore par les attentes de performance du dispositif et de ces objectifs.
En matière de soin psychique, il vaut mieux parfois faire confiance à l'inattendu qu'au protocole !
Rapport de la FNAPSY sur le projet « médiateur de santé pair » Ex « pairs aidants »
La FNAPSY participe, depuis plusieurs années, à l’étude du projet « pairs aidants » rebaptisé depuis « médiateur de santé – pairs » L’approfondissement de ce projet a confirmé les craintes exprimées dès le début par la FNAPSY .
Un voyage au QUEBEC a permis de constater que la réalité dans ce pays était loin de la présentation qui en était faite Le déroulement des premiers mois de travail a mis en lumière l’incommunicabilité entre professionnels et usagers et la quasi impossibilité de créer et de faire vivre harmonieusement des équipes communes.
Tirant les leçons de ces constatations le bureau de la FNAPSY a décidé, dans sa séance du 7 janvier 2011, faisant suite à la réflexion du conseil d’administration du 27 novembre 2010, de se retirer de ce projet. Le présent rapport a pour objet de diffuser les renseignements recueillis lors de cette participation et de détailler les raisons de cette décision.
1. Historique
Le projet Pairs aidants a été proposé à la FNAPSY par le CCOMS (service dépendant de l’EPSM de Lille Métropole) voici plusieurs années. Le CCOMS a proposé d’étudier le développement en France du concept de pairs- aidants existant au QUEBEC et obtenant, d’après les renseignements dont il disposait, de bons résultats.
Le concept de pair aidant repose sur l’idée que les personnes les mieux placées pour comprendre une personne en souffrance psychique sont les personnes ayant elles même été en souffrance psychique. La désignation initiale résultait de ce concept, il s’agissait de faire aider les personnes en souffrance par d’autres personnes en souffrance (pairs).
Le but recherché était de favoriser la réinsertion des personnes embauchées comme pairs aidants tout en assurant une meilleure prise en charge des autres usagers. Dès l’origine la FNAPSY a indiqué que, si le concept était intéressant, il soulevait de multiples et délicats problèmes de conflit d’intérêts et, en plaçant les médiateurs de santé pairs dans une situation ambiguë, risquait de provoquer des rechutes des pairs aidants.
Elle a cependant, compte tenu de la réussite annoncée du concept au Québec, accepté d’en approfondir l’étude et en particulier de participer à la phase d’expérimentation telle que décrite par la convention passée en 2010 entre l’EPSM de Lille Métropole et la CNSA. C’est dans ces conditions que deux usagers ont été embauché à mi temps par l’Epsm Lille Métropole, en tant que chargés de mission usagers, dans le cadre de ce projet rebaptisé entre temps « médiateurs de santé pairs ».
Le présent rapport est tiré de leur expérience. Celle-ci a mis en évidence :
– Une réalité de l’expérience du Québec très différente de la présentation qui en était faite.
– La quasi impossibilité de faire travailler harmonieusement des équipes mixtes. Ces deux points seront développés ci après.
2. La réalité de l’expérience québécoise
L’un des usagers a participé au déplacement organisé au Canada en novembre 2010 et a pu, en marge des conférences officielles de présentation, rencontrer des pairs aidants québécois et des représentants des associations qui les emploient. Il est ressorti de ces entretiens :
– Qu’il y a eu des formations de pairs aidant au Québec – Que ces formations ont été organisées sous forme d’un campus de 15 jours, en immersion, et non sous forme d’un cursus à temps partiel s’étalant sur plusieurs mois. De plus ces formations ont été entièrement faites par la représentante usager « pairs aidants » du Québec.
– Que, sur les 30 pairs aidant formés, une minorité a eu un emploi, les autres étant au chômage.
– Que, au surcroit, les personnes employées ne sont pas rémunérées directement par les hôpitaux mais par l’intermédiaire d’associations.
Ce qui modifie totalement leurs liens avec les équipes soignantes. Il résulte de ces constatations que l’expérience québécoise est notablement différente des présentations qui en avaient été faites et des propositions de transcription en France. Il en résulte également que cette expérience n’a pas répondu aux attentes qu’elle soulevait puisque seuls quelques pairs aidants sont en fonction au Québec, ce qui est très peu pour la population concernée, surtout après plusieurs années.
3. Les problèmes généraux posés par la formation d’équipes mixtes professionnels usagers
Les relations de travail sont souvent délicates et sont un des grands sujets de stress dans le monde moderne, même quant elles rassemblent des personnes de caractéristiques similaires. Tous les psychologues du travail savent que les conflits s’exacerbent dès que certaines personnes présentent des caractéristiques différentes et que la gestion de telles équipes exige beaucoup de doigté.
Par exemple pour que les personnes qui se sentent « supérieures » respectent les autres membres et pour que les autres membres ne se « sentent » pas méprisés Par exemple pour que les personnes qui ont une meilleure résistance ne se sentent pas exploitées et pour que les autres ne se sentent pas « noyées » etc..
Ces difficultés sont évidentes dans le cas d’équipes mixtes soignants/ usagers rémunérés Les soignants possèdent des compétences techniques qui manquent aux usagers Les usagers possèdent une connaissance interne de la maladie, une empathie, savoir qui ne peut pas se transmettre aux soignants
Même lorsque le paroxysme de la pathologie est passé, les usagers souffrent d’une résistance physique ou psychique plus fragile, leur demander de suivre le même rythme de travail que des collègues professionnels soignants, est le meilleur moyen d’entrainer une rechute.
4. L’expérience française
Le but de la convention passée entre l’EPSM Lille Métropole et la CNSA était de préparer, conjointement entre des soignants et des usagers, la formation et l’embauche d’une première promotion de « médiateur de santé pair » et le suivi de leurs premières activités.
Cette formation devait être conçue avec la participation d’usagers qui devaient veiller à ce que la formation, mais aussi les activités confiées aux médiateurs de santé pairs, soient compatibles avec leur sensibilité et amènent des avantages positifs pour chacun, soignés, soignants et médiateurs.
Ils devaient être, en particulier, garants du respect du premier principe d’Esculape : « primo non nocere » appliqué, en premier, aux médiateurs. Leur souci, au moment de leur embauche par l’EPSM, était que, pris dans les problèmes de leur gestion quotidienne, les chefs de service, employant des médiateurs de santé pairs, n’en viennent pas à oublier la fragilité de ceux-ci, et ne leur impose pas des compétences excédant celles qu’ils possèdent, ou un rythme de travail insoutenable compte tenu de leur fragilité (qui est également leur force).
Ils s’attendaient à partager ce souci avec les professionnels promoteurs du projet et en particulier avec le directeur du CCOMS. Tel ne fut pas le cas Outre les problèmes d’organisation résultant de l’inexpérience de l’équipe du CCOMS dans le travail avec des personnes basées dans une région différente de l’agglomération Lilloise, les chargés de mission usagers se sont heurtés à deux sortes de problèmes :
– L’impossibilité de prendre en compte la parole des usagers.
– L’impossibilité de prendre en compte la spécificité des usagers
4.1. L’impossibilité de prendre en compte la parole des usagers.
La FNAPSY avait, malgré ses réticences, accepté de participer au projet pour que celui- ci ne soit pas uniquement une construction intellectuelle dressée par des professionnels soignants, sans prendre en compte les besoins des usagers, qui sont souvent différents de ce que les professionnels peuvent imaginer.
Or il est apparu que, non seulement les chargés de mission usagers n’ont pu, au cours des quatre mois passés, obtenir une réunion sérieuse consacrée à la définition précise du projet, mais que, dans la conduite quotidienne du projet, les avis qu’ils exprimaient n’étaient jamais pris en compte, tout au moins facteurs de discussion.
Le dernier exemple en date concerne le recrutement d’un nouveau chargé de mission usager (à 80% du temps), pour lequel le CCOMS a décidé de convoquer des candidats avant que la convention EPSM FNAPSY ne soit discutée et signée, laquelle devait définir exactement la mise en place de ce poste..
4.2. L’impossibilité de prendre en compte la spécificité des usagers
Les personnes étant ou ayant été en souffrance psychique se caractérisent par leur moindre résistance physique et psychique. La FNAPSY a toujours attiré l’attention du CCOMS sur ce point Elle s’attendait à ce que des personnes averties, comme le sont les cadres du CCOMS, en tiennent compte.
Or tel n’a pas été le cas, le chef de projet considérant que « quand on fait parti d’un projet de recherche on doit être disponible » « et que les personnes doivent être guéries » Une telle conduite est la négation même de la prise en compte des particularités des usagers qui ne peuvent soutenir un rythme de travail élevé sous peine de rechute. (Ce qui a été bien spécifié au Québec, chaque pair aidant mentionnant ce fait).
Cette attitude a elle seule montre le caractère dangereux du projet. Si une équipe de chercheur, a priori compétente et informée, néglige à ce point l’un des paramètres clefs du travail avec les usagers, comment attendre un meilleur respect de la part de chefs de service moins informés ?
CONCLUSION
Il apparaît à la lumière de l’expérience qui vient d’être vécue, non seulement que le projet de médiateur de santé pair ne répond pas aux attentes qu’on avait placées en lui mais en plus qu’il sera nocif – Pour la santé des médiateurs qui, confrontés à un rythme de travail dépassant leur capacité et à la souffrance d’autrui, sans possibilité d’en référer à un pair ou à l’association qui est leur responsable, ont toutes chance de subir des rechutes.
– Pour les services qui seront désorientées devant ces particularités, et désorganisés par les rechutes à répétition de ces collaborateurs.
– pour les patients qui auront des difficultés à bien identifier ces «nouveaux professionnels » et leur rôle exact
Et voila … Chacun retrouve sa place .
Bon, ben j'ai enfin une réponse à mes questions sur le ressenti des pairs aidants, et c'est celle dont je me doutais. Sans parler que ces rechutes doivent être mal vécues quand on est un "exemple".
Il est parfois difficile de bien s'en sortir, dans le sens où on en a parfois marre de faire des efforts, de tout gérer, etc… Il y a des moments où on a envie de dire "je ne suis pas si forte que ça", "c'est dur", "j'arrête", etc… Mais comment dire ça quand on est payé pour être l'exemple de celui qui s'en sort? Que du coup on n'a plus la légitimité pour le faire?
Je m'excuse mais je vois plutôt un sabotage dans la réalisation de ce projet qui a entrainé l'échec et pour moi c'est pas l'idée qui est mauvaise mais la réalisation qui confirme l'absence d'humanité et d'empathie des non soignés.
D'ailleurs le manque d'empathie du personnel soignant s'est confirmé sur les aidants. Le problème est là, c'est que quelqu'un qui fait contre salaire un boulot, pris dans le flot du quotidien peut-il avoir et surtout se permettre de l'empathie. Surtout quand la médecine apprend tout le contraire. L'homme n'est qu'un objet, le malade qu'il faut soigner.
Saura-t-on un jour sortir de ce cercle vicieux ???
Il y a de ça aussi. Mais je vois quand même mal comment réussir à être un patient-soignant à temps plein, comment gérer les émotions, porter la souffrance des autres qui rappellent la sienne tout en mettant celle-ci de côté. Je trouve très important les associations de patients où chacun est sur le même pied, où on peut se permettre d'aller plus mal un jour parce qu'on est pas l'exemple de celui qui s'en sort, qui doit aider les autres, non tout le monde peut s'entraider, un jour l'un un jour l'autre. Je le vois avec mes amis psychotiques, un jour c'est l'un qui va mal et a besoin de compréhension, un jour c'est l'autre, il n'y a pas de hiérarchie ni de modèle de ce qu'il faut être. Quel modèle d'ailleurs? Chacun fait comme il peut et comme ça lui convient le mieux.
comme le dit Zyplox "chacun retrouve sa place"
Mais pourquoi ne donner que la version officielle de la Fnapsy ?? pourquoi ne pas citer les noms des deux chargés de missions ou du moins leurs fonctions au sein de cette fédération?
et d'abord quelle est notre place dans la santé mentale à nous les usagers? Comme le dit frdp L'homme n'est qu'un objet, le malade qu'il faut soigner.
Saura-t-on un jour sortir de ce cercle vicieux ???
je retiens des mots-clé qui m'intéressent :
– l'altérité
– l'Autre dans une dimension de Sujet
– reconnaître que le soigné peut avoir des choses à dire et à nous apprendre
– penser que la toute-puissance dans le soin et dans son rapport à l'autre, le malade, est utopique
– penser qu'il en est de même pour tout dispositif, si beau soit-il
– et donc altérité + position de Sujet
Ce projet était de toute évidence mal très conçu dès le départ et la FNAPSY n’aurait jamais du en être chargée car elle n’est pas compétente dans ce domaine. Il lui aura donc fallu des mois pour se rendre à l’évidence et ce à un coût exorbitant pour le contribuable.
La culture Anglo-Saxonne n’est pas la culture française. Tenter d’imposer un schéma particulier né non seulement d’une culture particulière mais aussi et surtout d’un dialogue et d’une collaboration profondément ancrés entre usagers et professionnels de la santé mentale, bien plus avancés qu’en France, ne peut fonctionner. Le modèle Québécois n’est pas sans problèmes, mais qui navigue dans le mouvement usager le sait. Passer des mois et faire une visite (onéreuse aussi) pour s’en rendre compte c’était quasiment se moquer du monde.
Il n’en demeure pas moins que le concept des pair-aidants a beaucoup de choses à apprendre aux professionnels de la santé mentale.
En Grande Bretagne nous préférons que les usagers soient le moins possible employés par les instances hospitalières, afin de préserver leur autonomie d’action et de pensée, et qu’ils ne deviennent pas « natifs » au sein du système. Nous avons ainsi des maisons de crise bien connues dans la littérature, celle par exemple de Bradford, entièrement gérée par des survivants/usagers mais financée par la santé publique. C’est un modèle qui fonctionne avec succès. Nous avons aussi des usagers et survivants qui sont des « advocates » afin de garantir les droits des personnes dans le système de la santé mentale. Certains font partie entière des équipes d’experts-visiteurs des hôpitaux, etc.
Ce projet était de toute évidence mal très conçu dès le départ et la FNAPSY n’aurait jamais du en être chargée car elle n’est pas compétente dans ce domaine. Il lui aura donc fallu des mois pour se rendre à l’évidence et ce à un coût exorbitant pour le contribuable.
La culture Anglo-Saxonne n’est pas la culture française. Tenter d’imposer un schéma particulier né non seulement d’une culture particulière mais aussi et surtout d’un dialogue et d’une collaboration profondément ancrés entre usagers et professionnels de la santé mentale, bien plus avancés qu’en France, ne peut fonctionner. Le modèle Québécois n’est pas sans problèmes, mais qui navigue dans le mouvement usager le sait. Passer des mois et faire une visite (onéreuse aussi) pour s’en rendre compte c’était quasiment se moquer du monde.
Il n’en demeure pas moins que le concept des pair-aidants a beaucoup de choses à apprendre aux professionnels de la santé mentale.
En Grande Bretagne nous préférons que les usagers soient le moins possible employés par les instances hospitalières, afin de préserver leur autonomie d’action et de pensée, et qu’ils ne deviennent pas « natifs » au sein du système. Nous avons ainsi des maisons de crise bien connues dans la littérature, celle par exemple de Bradford, entièrement gérée par des survivants/usagers mais financée par la santé publique. C’est un modèle qui fonctionne avec succès. Nous avons aussi des usagers et survivants qui sont des « advocates » afin de garantir les droits des personnes dans le système de la santé mentale. Certains font partie entière des équipes d’experts-visiteurs des hôpitaux, etc.
Anne-Laure Donskoy
Survivor Researcher
UK
Oui, aidant veut dire pour moi une action limité dans le temps et qui vient en complément des soignants. Encore faut-il que les soignants l'accepte et ne le prenne pas comme une entrave à leur savoir, mais plutôt comme une béquille à leur manque d'empathie qu'on ne peut leur reprocher, car eux, sont victimes du quotidien et que ce sont des salariés. Donc juste une voix, celle du malade en crise qui ne peut s'exprimer pour leur rappeler leur humanité à ces gens en crise. Mais à lire ce contre rendu on dirait qu'ils ont été des soignants au rabais, une façon de faire des économies, alors évidement, ça ne peut pas faire.
Il serait bon en effet comme le remarque "geolocalise" que figure également la réponse du CCOMS, par souci d'une information impartiale permettant de se faire une opinion sur cette affaire au demeurant importante à plus d'un titre.
Nous attendrons donc d'avoir les deux documents pour donner le sentiment des représentants responsables de GEM, lieu où ont été recrutés prioritairement les personnes concernées parmi celles qui développaient les meilleurs potentiels et de ce qu'il en advient.
Deux commentaires:
– Le rapport que la FNAPSY présente ne peut être considéré que comme un abstract après tant de temps passé à ces "travaux". J’attends un vrai rapport, détaillé, documents et références à l’appui. Le contribuable y a bien droit, surtout si l’on veut vraiment faire avancer le débat.
– Pour ma part, en tant que survivante (au sens politique du mouvement usager) de la psychiatrie, je commence à en avoir assez d'entendre parler systématiquement de la "vulnérabilité" des personnes qui s'engagent dans les activités du mouvement usager. Il y a la un vague relent de paternalisme qui n'a pas lieu d'être. Nous nous engageons dans ces activités en prenant nos responsabilités. Nous ne sommes pas ces petites choses à protéger.